Organisé par le Canton du Valais, dans le cadre des Journées suisses du digital, le Tell Santé sur la digitalisation des données de santé s’est déroulé le 3 novembre dernier, en ligne. Animé par Sébastien Mabillard, directeur de Swiss Digital Health, accompagné par des experts de la santé: Patrice Hof, secrétaire général de l’Association CARA, Joy Demeulemeester, membre du comité de la Fédération suisse des patients, Grégoire Gex, Médecin Chef du Service de Pneumologie de l’Hôpital du Valais, ainsi que Cédric Michelet et Stanislas Veuthey du service eHealth à l’Etat du Valais, l’événement a ressemblé une trentaine de participants de tout horizon pour des débats nourris et interactifs.
Aujourd’hui, des milliards de données de santé sont générées, stockées et analysées à travers le monde, soit par les professionnels de santé, soit par les patients, via une multitude d’applications (médicale, sportive ou de bien-être). Les données médicales produites par le professionnel de santé sont conservées dans le dossier patient, jusqu’à aujourd’hui essentiellement en format papier, mais de plus en plus en format électronique au sein du dossier patient informatisé (DIP).
Le Tell Santé du 3 novembre a été l’occasion de mener une réflexion plus large sur la digitalisation des données de santé, avec toutes les parties prenantes.
La digitalisation des données de santé, et vous ?
La vision de la digitalisation des données de santé reste encore un flou pour beaucoup de participants dans leur quotidien. Certains ne se rendent pas compte que leurs données de santé sont déjà partagées au travers des différents prestataires de soins. On note également une grande disparité dans le niveau d’informatisation et de digitalisation entre les professionnels de santé. Il ressort aussi que les dossiers patients papier, stockés chez le médecin, sont encore bien souvent la norme.
Lors des échanges, on remarque que les patients souhaitent partager leurs données de santé, mais pas tout et pas avec n’importe qui. Ils tiennent à en garder la maîtrise.
Comme on l’observe sur le nuage de mots-clefs ci-dessous, créé à partir des réponses des participants à un sondage effectué lors du Tell Santé, le partage et la sécurité restent au cœur des préoccupations. Aujourd’hui, les données médicales semblent difficiles à obtenir pour le patient et le besoin d’interopérabilité est fort. D’un point de vue sécuritaire, c’est la crainte d’un partage avec un tiers non autorisé qui prime sur la confidentialité des données de santé.
Le DEP est porteur de craintes, mais aussi d’espoirs
La mise à disposition des données de santé fait débat, tant concernant la quantité des données à inclure au DEP que leur durée de vie sur le DEP (fixée aujourd’hui par la loi à 20 ans ou jusqu’à ce que le patient désire les effacer). La crainte d’un DEP “fourre-tout”, où l’information devient inextricable, est forte. L’intérêt d’un récapitulatif des données de santé dans un même endroit est cependant important, tant pour le patient que pour le professionnel de santé, spécifiquement pour l’amélioration du diagnostic ou encore la transmission de l’information entre professionnels de santé et patient.
Les participants craignent également que le processus d’adoption du DEP n’aille pas assez vite et que les communautés publiques se fassent doubler par une concurrence privée (Apple, Google, etc.), qui ne serait pas forcément soumise à la loi sur la vie privée, et qui proposerait des solutions parallèles au DEP.
La transformation digitale du dossier patient, ça s’accompagne !
Face à la masse de futurs utilisateurs, les participants recommandent de favoriser l’accessibilité du DEP par le plus grand nombre en mettant l’accent sur l’ergonomie de l’outil. La formation joue aussi un rôle prépondérant dans l’adoption de l’outil, soit entre pairs pour apprendre de l’expérience des autres, mais également croisée entre soignants-soignés pour se sensibiliser aux besoins et difficultés respectives.
L’informatisation de la pratique médicale ainsi que l’automatisation de la remontée de certaines données de santé vont participer à l’adoption du dossier patient informatisé. Une phase de mobilisation est également à prévoir pour enjoindre les utilisateurs à y déposer les données de santé à leur disposition.
L’avantage pressenti du DEP est de pouvoir stocker une grande quantité de données, mais surtout de pouvoir partager l’information médicale à l’ensemble des acteurs de la santé y compris le patient. Mais les défis et enjeux sont encore nombreux : accessibilité de la donnée, sécurité, intégration de données non médicales, mais néanmoins de santé, usage à des fins de prévention, de diagnostics ou recherches scientifiques … et bien d’autres encore.
Certaines solutions favorisant l’adoption du DEP ont déjà été évoquées au cours du Tell santé, cependant le processus est encore long. Il est important de construire la relation soignants-soignés, en lien avec les nouvelles technologies, dont fait partie le DEP. Une forme co-responsabilité et d’entraide autour de l’échange des informations clés, de la compréhension par tous, en seraient la clé. Les apprentissages tirés de l’expérience du dossier électronique genevois montrent également la voie. Le DEP sera-t-il l’outil qui va transformer la santé de demain ? Très probablement un des éléments clé de la transformation digitale de nos systèmes de santé. Affaire à suivre !
L’article mentionne un nuage de mots qui semble manquer.
La formations semble illusoire à cette échelle : le DEP doit être suffisamment ergonomique pour ne pas nécessiter de formation. Pour son adoption, la valeur ajoutée pour le citoyen doit être perceptible. Des fonctionnalités comme un carnet de vaccin avec des alertes pour les rappels, faciliter la prise de rendez-vous, etc. semblent attractives pour les patients.
Bonjour,
Merci pour votre feedback. Le nuage de mots-clefs vient d’être ajouté à l’article.
Bien cordialement,
L’équipe Swiss Digital Health